Zomerkamp Breinspoken (Perkemahan Musim Panas ‘Hantu Otak’) – Summer Camp ‘Brain Ghost’

BAHASA INDONESIA

Beberapa tahun terakhir insidensi young-onset dementie di Belanda bertambah dengan pesat. Gejala dari young-onset dementie biasanya berbeda dengan gejala demensi yang pada umumnya terjadi pada usia tua. Young-onset dementie berdampak besar terhadap keluarga dan khusus terhadap anak-anak. Anak-anak dimana orang tuanya terdiagnosis young-onset dementie, tumbuh dalam situasi sulit dan berbeda dengan anak-anak pada umumnya. Pada tanggal 12 – 15 Agustus 2022, Alzheimercentrum Amsterdam mengadakan kegiatan Perkemahan Musim Panas (Zomerkamp) khusus untuk anak-anak dimana salah satu orang tuanya adalah orang dengan demensia. Summer camp ini bertema “Samen strijden tegen breinspoken” (Bersama berperang melawan hantu otak).

Dalam acara ini, anak-anak dari ODD bertemu dengan anak-anak lain yang dibesarkan dalam situsi yang sama. Mereka saling bertukar informasi dan pengalaman mengenai keadaan di rumah. Mereka juga bersama-sama melakukan aktivitas aktvitas menarik dimana mereka bisa sesaat melupakan keaadaan “sulit” di rumah dan menjadi anak-anak seperti anak-anak pada umumnya.

Agnes Djamianto, salah satu champion ALZI Ned, memiliki kesempatan untuk berpartisipasi di acara ini. Dia membagikan ceritanya di tulisan berikut.

Bersama-sama dalam perang melawan hantu otak

Sebagai anak dari orang tua dengan demensia di usia muda, Anda tumbuh dalam keadaan yang berbeda dan mempunyai banyak kekhawatiran.  Anak yang memiliki orang tua dengan demensia seringkali merasa minder karena banyaknya tantangan dalam keluarga.  Selain itu, para pengasuh muda ini memiliki tanggung jawab yang tidak sesuai dengan usia dan perkembangan mereka. 

Di zomerkamp ini, anak-anak dan orang tua yang sehat bertemu, bertukar informasi, berbicara tentang pengalaman mereka di rumah dan melakukan kegiatan bersama dan menikmati saat-saat santai. Ada kurang lebih 40 orang peserta dan 7 orang pembimbing. Usia anak-anak yang ikut kegiatan ini bervariasi dari 4 hingga 22 tahun (usia peserta termuda adalah 4 tahun).

Mengikuti kamp ini, hati saya trenyuh. Saya mendengar perjuangan keluarga-keluarga muda yang pasangannya harus melalui perjalanan panjang untuk dapat akhirnya diagnosa Alzheimer atau penyakit demensia lainnya. Usia yang masih tergolong muda, kadang membuat dokter lebih memandang mereka terkena burt-out atau depresi.

Anak-anak mendapatkan kesempatan untuk berbicara sesuai dengan kelompok usianya. Mereka membicarakan berbagai hal, seperti: ketakutan mereka, bully, merasa tak dimengerti. Kami sebagai orang tua yang sehat juga mendapat banyak kesempatan untuk mengobrol dan tanya jawab dalam group.

Di hari ke 2, ada dokter Sven dari Alzheimer Centrum yang datang memberikan penjelasan tentang otak kita dengan cara yang sangat mudah dimengerti oleh anak-anak. Dia bahkan membawa otak asli dari yang terkena demensia dan otak yang sehat. Selain itu, ada banyak aktivitas yang kami lakukan bersama. Ada kayak, membuat float, climbing, BBQ, dan lain sebagainya.

Selama ini sangat sulit bagi saya untuk bertemu dan bertukar pikiran dengan orang yang mempunyai situasi yang sama: Alzheimer dengan posisi anak-anak masih kecil dan usia produktif. Tantangan saya berbeda dengan tantangan mayoritas keluarga penderita Alzheimer. Begitu juga acara atau kegiatan yang sudah ada, kebanyakan sasarannya berbeda dengan saya.  Oleh karena itu, saya pribadi sangat bersyukur bisa ikut serta di acara ini.

ENGLISH

Summer Camp ‘Brain Ghost’

In recent years the incidence of young-onset dementia in the Netherlands has increased rapidly. The symptoms of young-onset dementia are usually different from those of dementia that generally occur in old age. Young-onset dementia has a major impact on families and especially on children. Children whose parents are diagnosed with young-onset dementia grow up in difficult situations and are different from children in general. On 12 – 15 August 2022, Alzheimer centrum Amsterdam was holding a special Summer Camp for children where one of the parents is a person with dementia. This summer camp was themed “Samen strijden tegen breinspoken” (Fighting together against brain ghosts).

During this event, children of people with dementia met other children who grow up in the same situation. They exchanged information and experiences about the situation at home. They also did interesting activities together where they could forget the “difficult” situation at home for a while and became children like children in general.

Agnes Djamianto, one of ALZI Ned’s champions, had the opportunity to participate in this event. She shared her story in the following article.

Together in the fight against Brain Ghosts

As a child of a parent with dementia at a young age, you grow up in different circumstances and have many worries. Children who have parents with dementia often feel inferior because of many challenges in their family. In addition, these young caregivers have responsibilities that are not appropriate for their age and development.

In this summer camp, healthy children and parents had the opportunity to meet, exchange information, talk about their experiences at home, do activities together, and enjoy relaxing moments. There were approximately 40 participants and 7 mentors. The ages of the children participating in this activity varied from 4 to 22 years (the youngest participant was 4 years old).

My heart trembled during this camp. I heard about the struggles of young families whose partners had to go through a long journey only to be eventually diagnosed with Alzheimer’s or another form of dementia. Because of their relatively young age, doctors sometimes considered them burnout or depression.

The children got a chance to speak according to their age group. They talked about different things, such as; their fears, bullying, and not feeling understood. We, healthy parents, also got a lot of opportunities to chat and ask questions in the group.

On the 2nd day, Dr. Sven from the Alzheimer’s Centre came to explain about our brains in a way that was very easy for children to understand. He even brought real brains from people with dementia and healthy brains. There were also many activities we could do together. There were kayaking, float making, climbing, BBQ, and so on.

So far, it was very difficult for me to meet and exchange ideas with people who have the same situation: Alzheimer’s at productive age with the position of children who are still young. My challenge is different from that of the majority of families with Alzheimer’s. Likewise, the existing events or activities, most of them have different goals from mine. Therefore, I am personally very grateful to be able to participate in this event.

Penulis/Writer: Agnes Djamianto, Champion ALZI Nederland