Thoughts on being at home with someone with dementia

By: Eva S. van der Ploeg

Whilst some countries are slowly thinking about opening up society, other countries are still very much in the heart of the storm. It still seems relevant to write about the pandemic, social isolation and social distancing. For this month, I’d like to focus on living at home with someone with dementia during this time. There is so much to say about this, but I’ll try to limit myself to some general thoughts. Everyone’s story is different and by now, many of you will have established new routines.

A most pressing issue seems to be that people with dementia do not remember the new situation. Hence, they may display ‘dangerous’ behaviours, such as walking out, unprotected, forgetting to wash their hands, wear a mask, keep distance. This of course causes significant stress for the family carer, who is trying to keep them safe. The standard line is ‘I keep explaning to him, but he just does not remember (the next day or an hour later)’. And additional consequences may be that the person with dementia becomes aggressive towards the person who prevents them from going out.

I think an important first step to make, is to put yourselves into the shoes of the person with dementia. Imagine that you wake up to a world were everything is different from yesterday. People are wearing masks. The streets look empty. Shops are closed, some may be empty. For some elderly this may have negative associations with times when the world looked the same. And when you are just about to go about your normal business, your partner blocks the door telling you that you cannot go out. You do not understand the news. You do not understand what your partner is telling you about a so-called pandemic that changed the world overnight. You just know that even though the world looks kind of the same (blue skies, singing birds), you have to stay indoors with virtually no visitors. It is not a long stretch to even understand an aggressive response towards the person who’s word you have to take for it that these are the new rules, no exceptions granted.

Now from here, there are two options: finding a way to relay the information or distracting the person with dementia from what’s is going on. Now to share the information, we may need to use a ‘Cognitive Ramp’ (Original Montessori for Dementia – dr Cameron Camp). Instead of repeatedly trying to provide the information in the hope that it will be processed, stored, remembered, use an external ‘brain’ to make the information accesible. With this, I mean a ‘Memory Book’: a simple notebook in which you record together with the person with dementia what is going on. ‘Together’ is key in this sentence. I would suggest the following steps:

  1. first of all ask the person with dementia what they think is going on? In this way you will know what is on their minds. Do they think it is war-time? Do they hold a grudge towards you for limiting their freedom?
  2. Address these concerns one by one.
  3. Find a way, using pictures or animation, to explain what is going on. Make sure that they understand every step. There may be online resources available to assist you, for example there are illustrated books for children that may be helpful, but please target your family member as they like.
  4. Talk through this information. Double check.
  5. Now record this information in the Memory Book using words, images etc. that the person with dementia understands. Even better: use their words. Let them tell the story back at you. If they can write it down themselves, this is great. If not, please let them sign their name at the end of each page that you have written. Tomorrow, they may not remember making this book with you, but seeing their own handwriting and signature is undeniable proof that you have worked on this together.
  6. You can choose to keep a diary together on the consecutive pages. You could record news, events of the day, activities. Anything of interest for the person with dementia. Again when they sign off, it is proof tomorrow of their participation in this project.

The other option is to distract the person from all the things they are not allowed to do. Basically, this means finding meaningful activities to get through the day. I am sure, many of you living with a person with dementia have established some routine during this time. If it works, it is great. If you like some fresh ideas consider this:

-everything is an activity (from preparing, to doing, to cleaning up);

-make the person part of your activities – it will be slower, but if they are engaged (instead of displaying ‘behaviours’) and you still get things done, this is probably a win;

-break their tasks in small steps – so do not ask to do a complicated sequence of steps, but choose one step in a process that will be their job. Let them repeat this step. When completed, they move on to the next step.

For example, think about making a cake together. A first step is: giving all ingredients to the person for them to move together in the kitchen; let them open every package; let them measure all ingredients and pour those in bowls; let them stir or mix; pour the mixture in the oven dish, etc. Be aware of all the small jobs that make a big job. Explain, demonstrate, let them repeat, until understood. The first time, this will be a lengthy, slow process, but if you repeat the activity again and againg giving them the same jobs to do. It will become more routine.

Other jobs may be: setting the table (design templates together of what goes where), cleaning together, drying dishes etc. It is infinite really and they smaller you think, the more you realise there are little jobs everywhere. I know I make it sound easy, whereas it is not always easy. Not at all. I just want to invite you to remain creative and resourceful when you can. And to accept yourself, if today you cannot.

 

Dr. Eva van der Ploeg has a PhD in Public Health from the Erasmus Medical Centre in Rotterdam. She has worked and lived in the U.S.A., the Netherlands and Australia. She is now based in Indonesia. She works internationally as a researcher, consultant and trainer of ‘Original Montessori for Dementia’ hoping to improve the life of people with dementia and those caring for them. She also specialises in Mindfulness and has recently established her company Soulful Brain.


Bahasa Indonesia:

Berdiam di Rumah bersama Orang Dengan Demensia

Ditulis oleh Eva S. van der Ploeg

Ketika beberapa negara berencana untuk membuka kembali kehidupan masyarakat seperti semula, ada pula beberapa negara yang masih berada dalam keadaan darurat akibat pandemi virus COVID-19. Sepertinya relevan apabila saya menulis mengenai pandemi ini, isolasi sosial, dan social distancing. Untuk bulan ini, saya akan fokus mengenai hidup di rumah bersama Orang Dengan Demensia (ODD) dalam situasi seperti ini. Cerita masing-masing orang pastinya berbeda dan tentunya banyak dari Anda yang sekarang telah mempunyai rutinitas sehari-hari yang berbeda dari sebelumnya.

Satu hal yang paling penting untuk dibahas adalah bahwa ODD tidak mempunyai kemampuan untuk mengingat hal-hal baru. Oleh karena itu, mereka dapat melakukan tindakan-tindakan yang “berbahaya”, seperti berjalan ke luar rumah tanpa ditemani oleh orang lain, lupa untuk mencuci tangan mereka, mengenakan masker, menjaga jarak, dan lain sebagainya. Ini tentunya dapat menimbulkan stres bagi keluarga ODD tersebut yang berusaha untuk menjaga keluarga mereka untuk tetap aman. Kalimat yang sering mereka ucapkan adalah, “Saya telah menjelaskan kepadanya berulang kali, namun dia tetap tidak bisa mengingat penjelasan yang telah saya berikan (keesokan harinya atau satu jam kemudian.” Akibat lain yang mungkin terjadi adalah ODD tersebut menjadi agresif terhadap orang-orang yang berusaha untuk mencegahnya keluar rumah.

Saya pikir hal pertama yang harus Anda lakukan adalah memposisikan diri Anda sebagai ODD. Coba bayangkan di pagi hari, Anda bangun ke dalam sebuah dunia yang berbeda dari hari sebelumnya: orang-orang memakai masker, jalanan terlihat sepi, toko-toko ditutup, dan beberapa bahkan benar-benar kosong. Untuk beberapa orang tua, hal-hal ini dapat membuat mereka mempunyai pandangan yang negatif terhadap masa di mana dunia terlihat seperti biasanya. Kemudian, ketika Anda bergegas untuk keluar rumah untuk menjalankan rutinitas sehari-hari, keluarga Anda menutup pintu dan mengatakan kepada Anda bahwa Anda tidak boleh keluar rumah. Anda tidak memahami apa yang diberitakan. Anda tidak memahami apa yang dijelaskan oleh keluarga Anda terkait dengan pandemi yang telah mengubah dunia dalam waktu semalam. Anda hanya tahu bahwa meskipun dunia terlihat sama seperti biasanya (langit biru, burung-burung bernyanyi), Anda harus tetap berdiam di dalam rumah tanpa adanya tamu yang berkunjung. Dengan berpikir seperti ini, tidak akan sulit untuk memahami sikap agresif yang ditunjukkan oleh ODD kepada orang-orang yang mengharuskan mereka untuk mematuhi aturan baru ini tanpa terkecuali.

Oleh karena itu, ada dua pilihan yang bisa Anda lakukan: menemukan cara yang tepat untuk menyampaikan informasi terkait pandemi kepada ODD atau mengalihkan perhatian mereka dari apa yang sebenarnya terjadi. Dalam hal penyampaian informasi, kita sepertinya membutuhkan sebuah “Cognitive Ramp” (Original Montessori for Dementia – dr. Cameron Camp). Daripada kita menyampaikan informasi secara berulang-ulang dan berharap agar informasi tersebut dapat diproses, disimpan, dan diingat oleh ODD, kita menggunakan ‘otak’ eksternal untuk mempermudah mereka dalam mengakses informasi tersebut. Salah satu caranya adalah dengan menggunakan sebuah “Memory Book” (Buku Memori), yakni sebuah buku catatan sederhana yang mana Anda bersama dengan ODD dapat menyimpan segala macam informasi di dalamnya. Kebersamaan adalah kunci dari cara ini. Saya menyarankan beberapa tahapan berikut:

  1. Ajukan pertanyaan kepada ODD mengenai apa yang menurut mereka sedang terjadi pada saat ini. Dengan cara ini, Anda akan mengetahui apa yang ada di dalam pikiran mereka. Apakah mereka berpikir bahwa kita sedang berada dalam masa perang? Apakah mereka menyimpan dendam terhadap Anda karena membatasi kebebasan mereka?
  2. Tanggapi setiap hal yang mereka pikirkan satu per satu.
  3. Temukan sebuah cara, bisa dengan menggunakan gambar atau animasi, untuk menjelaskan mengenai apa yang sedang terjadi. Pastikan mereka memahami penjelasan Anda secara keseluruhan. Terdapat alat-alat daring yang dapat membantu Anda, seperti buku bergambar bagi anak-anak. Mohon tetap menyesuaikan alat-alat bantu tersebut dengan sifat dan karakteristik dari ODD tersebut.
  4. Setelah menjelaskan informasi tersebut, pastikan kembali bahwa informasi yang disampaikan adalah benar dan dapat dipahami oleh ODD.
  5. Simpan informasi ini di dalam Buku Memori menggunakan kata-kata, gambar, atau metode lainnya yang dapat dipahami oleh ODD. Lebih baik apabila ODD tersebut dapat menulis sendiri menggunakan kata-katanya. Biarkan mereka menjelaskan kembali informasi yang telah Anda berikan. Apabila mereka dapat menulis sendiri informasi tersebut, sangat baik. Apabila tidak, mintalah mereka untuk menandatangani atas nama mereka setiap halaman yang telah Anda tulis. Keesokan harinya, mereka mungkin tidak dapat mengingat bahwa mereka telah membuat buku ini bersama Anda, tetapi adanya tulisan mereka sendiri dan tanda tangan mereka di dalam buku tersebut adalah bukti yang tidak terbantahkan bahwa Anda dan mereka telah membuat buku itu secara bersama-sama.
  6. Anda kemudian dapat membuat catatan harian di halaman-halaman selanjutnya. Anda dapat menyimpan berita, peristiwa dalam suatu hari, kegiatan, atau apapun yang menarik bagi ODD. Tanda tangan mereka akan kembali menjadi bukti partisipasi mereka dalam kegiatan ini untuk keesokan harinya.

Pilihan lain yang dapat Anda lakukan adalah mengalihkan perhatian ODD dari hal-hal yang tidak boleh mereka lakukan. Sederhananya adalah mencari aktivitas yang dapat dilakukan pada hari itu. Saya yakin bahwa banyak dari Anda yang hidup bersama dengan ODD telah menemukan rutinitas sehari-hari yang dilakukan dalam masa ini. Apabila rutinitas itu berhasil, sangat baik. Apabila Anda membutuhkan ide-ide baru, coba pertimbangkan hal-hal berikut:

  1. Kegiatan apapun adalah sebuah aktivitas, mulai dari menyiapkan, melaksanakan, sampai membereskan.
  2. Jadikanlah ODD sebagai bagian dari aktivitas Anda. Aktivitas tersebut akan menjadi lebih lambat, namun selama mereka melakukan aktivitas tersebut ketimbang menunjukkan “kebiasaan-kebiasaan” tertentu, hal tersebut dapat menjadi satu poin kemenangan untuk Anda.
  3. Susunlah aktivitas mereka menjadi langkah-langkah kecil. Jangan meminta mereka untuk langsung melakukan serangkaian langkah yang sulit, namun tentukan satu langkah dari rangkaian tersebut yang dapat mereka lakukan, kemudian biarkan mereka mengulangi langkah ini. Setelah mereka selesai, mereka dapat masuk ke langkah selanjutnya.
  4. Contohnya adalah ketika membuat kue bersama. Langkah pertama adalah memberikan semua bahan kepada ODD untuk dipersiapkan di dapur; biarkan mereka membuka setiap bungkusan atau kotak; biarkan mereka mengukur sendiri bahan-bahan yang digunakan dan memasukkannya ke dalam mangkuk; biarkan mereka mencampuradukkan olahan bahan tersebut, lalu memasukkannya ke dalam oven, dan seterusnya. Perhatikan langkah-langkah kecil yang nantinya akan menjadi langkah yang besar. Jelaskan, berikan contoh, dan biarkan mereka mengulanginya sampai mereka mengerti. Saat pertama kali, proses ini akan memakan waktu yang lama, namun apabila Anda mengulangi aktivitas yang sama dan memberikan mereka tugas-tugas yang sama, hal ini akan menjadi rutinitas yang baru.

Aktivitas lain yang dapat dilakukan dapat berupa mempersiapkan meja (menentukan di mana barang-barang tertentu diletakkan), melakukan bersih-bersih rumah bersama, mengeringkan alat makan, dan sebagainya. Sebenarnya apa yang bisa Anda lakukan tidaklah terbatas dan semakin kecil yang Anda pikirkan, semakin banyak Anda menyadari aktivitas-aktivitas kecil yang dapat dilakukan. Saya menyadari bahwa saya membuat seluruh proses ini terlihat mudah, padahal tidak selalu demikian. Bukan begitu maksud saya. Saya hanya ingin mengajak Anda untuk tetap kreatif dan tidak kehilangan akal selagi Anda bisa. Saya juga ingin mengajak Anda untuk menerima diri Anda sendiri, seandainya hari ini Anda tidak dapat berpikir demikian.

Dr. Eva van der Ploeg memiliki gelar PhD di Kesehatan Masyarakat (Public Health) dari Erasmus Medical Centre di Rotterdam. Dia telah bekerja dan tinggal di Amerika Serikat, Belanda, dan Australia. Beliau sekarang berdomisili di Indonesia. Dia bekerja di dunia internasional sebagai peneliti, konsultan dan pelatih “Original Montessori for Dementia” dengan tujuan untuk mengembangkan hidup ODD dan mereka yang merawatnya. Dia juga memiliki spesialisasi dalam bidang “Mindfulness” dan baru saja mendirikan perusahaannya, Soulful Brain.

Sumber:

Eva S. van der Ploeg, “Thoughts on being at home with someone with dementia,” https://alzined.org/2020/05/12/thoughts-on-being-at-home-with-someone-with-dementia/, diakses pada tanggal 20 Mei 2020.

Translated by Stanislaus Demokrasi Sandyawan

 

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

Create a website or blog at WordPress.com

Up ↑

%d bloggers like this: